L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per sabato 22 febbraio dalle 17.00 alle 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema “Diritti ed equità, inclusione sociale, scolastica sanitaria e lavorativa: reti rare” che vedrà confrontarsi esperti nel settore delle politiche sociali sanitarie, scolastiche e legali con l’intento di stringere sinergie e collaborazioni future per non spegnere mai i riflettori su un tema sommerso ma molto attuale.
In Italia, infatti, secondo i dati in possesso dal Registro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare colpiscono 4 persone ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi. Il 20% riguardano pazienti in età pediatrica.
Alla luce delle problematiche sempre più evidenti ed emergenti un nuovo importante tassello si aggiunge ai progetti dell’Associazione A.Ma.R.A.M. che inaugurerà, nella seconda parte dell’evento, il centro di ascolto “INCONT-RARE” unico su tutto il territorio dell’Alta Murgia che avrà sede ad Altamura in Piazza Municipio 2° A, formato da un team di professionisti volontari nel settore legale, delle agevolazioni fiscali, scolastico, psicologico, pedagogico e socio-sanitario che offriranno gratuitamente ai pazienti rari in età evolutiva ed adulta, servizi di ascolto, accoglienza, orientamento ai servizi, supporto psico-sociale ed informazioni sui diritti previdenziali.
