In occasione della X edizione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – “A.Ma.R.A.M.” Onlus da anni ormai impegnata nel campo delle malattie rare promuove l’evento Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze.
Un’evento “raro più che unico” per conoscere e informare in merito alle malattie neuroimmunologiche che colpiscono il bambino, per compiere passi verso una sempre maggiore consapevolezza e condivisione. Una giornata monotematica che aiuterà anche a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e a pensare alle soluzioni migliori e rispondenti alle diverse esigenze.
Sabato 25 febbraio presso la sala convegni “Benedetto XIII” di Gravina in Puglia, con esperti italiani ed internazionali (pediatri, neurologi, neuropsichiatri infantili, reumatologi, immunologi ed altre figure medico-specialistiche), si cercherà di stimolare riflessioni sulle malattie rare neuroimmunologiche e, in particolare, ci si soffermerà sulla malattia rara non riconosciuta denominata PANDAS/PANS, molto spesso scambiata con malattie dello spettro autistico ed iperattività.
Nell’occasione vi saranno testimonianze dirette da parte di famiglie, con ragazzi affetti da tali malattie rare, che porteranno all’attenzione di tutti le esperienze e le molteplici difficoltà vissute quotidianamente.
Il convegno, che è rivolto principalmente a medici, psicologi, docenti di sostegno, educatori, oltre che ai cittadini, potrà essere seguito nell’arco dell’intera giornata, in diretta streaming su www.amaram.it
