UNIAMO F.I.M.R. – Federazione Italiana Malattie Rare organizza il prossimo 25 settembre a Catanzaro, presso il Complesso Monumentale S. Giovanni in Piazza Garibaldi, un’intera giornata dedicata alla formazione e informazione delle Associazioni, che si articolerà in due sessioni:
- I sessione: Vociferare – La voce del Paziente Raro, progetto cofinanziato da Fondazione con il Sud, che promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione rivolti alle Organizzazioni dei Pazienti per migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
- II sessione: Validazione kit “Play to Decide” sullo Screening Neonatale Esteso (SNE), evento di dibattito pubblico sul tema al centro della European Biotech Week, in collaborazione con ASSOBIOTEC-Federchimica, promotore e coordinatore a livello nazionale dell’iniziativa.
Lo SNE è un test non invasivo che permette l’identificazione di ben quaranta patologie genetiche metaboliche, per cui l’Italia rappresenta un modello di avanguardia in materia di accertamenti diagnostici neonatali per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie, a livello globale. L’importanza della diagnosi precoce e di una adeguata presa in carico è una priorità per la comunità delle persone affette da malattia rara, che è dunque in prima linea nell’azione di informazione e sensibilizzazione a riguardo. La necessità di informare tutti è d’altronde anche una sfida che UNIAMO F.I.M.R. ha già raccolto in passato e si ripropone anche quest’anno, facendosi promotore di dibattiti tra tutti gli stakeholder coinvolti, innanzitutto i pazienti e le associazioni che li rappresentano, la società scientifica, le istituzioni e l’industria, di modo da innescare quel circolo virtuoso che pone le condizioni di possibilità di una vita di qualità per tutti i rari e i caregiver.
La Calabria è stata selezionata per ospitare gli eventi poiché si distingue, per il processo in atto di implementazione del programma di SNE, come regione ideale per la validazione del kit Play to decide, uno strumento di dibattito certificato dalla Commissione Europea, che è in corso di aggiornamento a livello nazionale, e per supportare la collaborazione tra stakeholder.
Tutti sono invitati a partecipare: il dibattito sarà occasione di crescita e formazione per cittadini, pazienti, associazioni, studenti, professionisti della salute, ricercatori e divulgatori scientifici, e di consolidamento della rete e della comunità dei malati rari. Per partecipare è necessario confermare l’adesione entro e non oltre il 21 settembre, al seguente link
Questi i programmi delle due sessioni:
