UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, grazie al co-finanziamento della Fondazione con il Sud, ha avviato il progetto Vociferare – La voce del paziente raro, il cui obiettivo è di promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione delle persone con malattia rara nelle regioni del Sud attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.
Nell’ambito dell’iniziativa è previsto l’avvio di una serie di attività formative rivolte alle associazioni che operano nel Sud Italia, al fine di fornire un importante supporto alla capacità di sostegno alle persone con malattia rara e alle loro famiglie.
Le associazioni interessate al progetto possono compilare il questionario entro sabato 14 aprile 2018 al presente link
A seguito della compilazione del questionario è garantito il rispetto della normativa vigente sulla privacy (L. 196/2003) e che l’elaborazione dei dati avverrà in forma anonima e aggregata. E’ possibile interrompere e riprendere la compilazione in qualsiasi momento, cliccando sul pulsante “Ripredere successivamente”. Per ri-accedere al questionario è sufficiente cliccare nuovamente sul link di cui sopra e, se richieste, inserire le credenziali di accesso al questionario in precedenza fornite.
Attraverso il questionario, verrà richiesto anche un aggiornamento delle informazioni disponibili rispetto all’associazione sia per completare l’azione di mappatura delle presenza dell’associazionismo di malattia rara nelle Regioni del Sud sia per la valorizzazione delle informazioni raccolte attraverso il portale www.malatirari.it
Per maggiori ragguagli sulla compilazione del questionario potete rivolgervi a:
- Paola Bragagnolo (e-mail: paola.bragagnolo@sinode.it)
Per ulteriori informazioni sugli aspetti progettuali fare riferimento a:
Regione Puglia, Riccarda Scaringella (riccarda@retemalattierare.it; segreteriareteamare@gmail.com)
