Si chiama SUNLIT – Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia il progetto, realizzato dall’Area sanità e salute di ISTUD, su iniziativa di Otsuka e con la collaborazione del Gruppo LES e di APMARR (Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare – APMARR APS).
Il progetto, attraverso l’utilizzo di strumenti di medicina narrativa, è finalizzato a raccogliere e accogliere le testimonianze di persone che soffrono di nefrite lupica e dei loro familiari, per meglio comprenderne il vissuto. Inoltre, anche i professionisti di cura utilizzeranno la Cartella parallela per descrivere la narrazione della loro relazione di cura con il paziente.
Questo servirà per costruire non solo la “disease awareness”, la consapevolezza della sintomatologia di una malattia, ma anche la “illness awareness”, la consapevolezza di come si vive con la malattia, e la “sickness awareness”, la consapevolezza della percezione sociale della malattia.
Ogni storia è unica e fondamentale e sarà trattata completamente in anonimato.
E’ possibile scrivere la propria testimonianza in formato on-line accedendo al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit e inserendo il codice di riferimento DEA09 quando richiesto all’inizio del questionario.
