Presentata dal Ministro della Salute, Renato Balduzzi, la bozza ora è sottoposta a consultazione pubblica, per eventuali suggerimenti e modifiche migliorative.
A darne notizia il Ministro, che ha presentato la prima bozza del documento alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari.
Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute con l’obiettivo, come si legge sul sito del ministero: “di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza.
Tra le questioni affrontate ci sono l’organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni”. L’Italia in questo modo si metterà in linea con gli altri paesi europei che già hanno adottato il Piano o altre strategie nazionali mirate quali: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca. Ora la bozza sarà giudicata, con consultazione pubblica, da tutti i soggetti interessati (Associazioni di malati, Strutture della Rete nazionale e Società scientifiche): tutti possono inviare entro il 4 febbraio 2013, suggerimenti per migliorare il documento.
http://www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMalattieRare
