Ogni mese una famiglia con un figlio autistico deve affrontare per le terapie una spesa non inferiore ai mille euro, una cifra destinata a salire se si vuole ricorrere a centri e specialisti di livello superiore.
È una dura battaglia che ogni famiglia affronta in solitudine, spesso abbandonata a se stessa, spesso non riuscendo a far valere i diritti dei propri figli.
Per farsi forza una con l’altra, una sessantina di famiglie con bambini affetti da disturbo dello spettro autistico, trattati con metodologia A.B.A., si sono riunite nell’Associazione di volontariato “AUTISMIAMO”.
Già attiva da qualche mese su tutto il territorio provinciale, la nuova associazione si presenterà alle ore 17:00 di sabato prossimo, 17 giugno, in un convegno organizzato per l’inaugurazione della nuova sede sociale ubicata nella struttura “Hotel Costa Azzurra”, in via dei Micenei a Pulsano.
Annunciando l’iniziativa il presidente Daniele Maggi ha spiegato che «l’associazione AUTISMIAMO ha come scopo la difesa dei diritti delle persone con disabilità intellettiva, in particolare quelle dello spettro autistico, e il sostegno delle loro famiglie».
«Nel convegno di presentazione – ha poi detto Daniele Maggi – si parlerà di diagnostica (C.A.T.) presso i centri territoriali per autismo, delle convenzioni ASL per le terapie che oggi sono interamente a spese delle famiglie, delle problematiche inerenti i rapporti tra l’ASL e l’Ufficio Provinciale Scolastico – Provveditorato per la richiesta dell’insegnante di sostegno».
«Più in generale ci confronteremo con istituzioni e addetti ai lavori sul futuro dei nostri ragazzi quando saranno maggiorenni, della Terapia Aba, della formazione e della agricoltura sociale».
Interverranno:
- Michele Emiliano,
- Governatore della Regione Puglia,
- Stefano Rossi, direttore generale dell’ASL Taranto,
- Maria Antonietta Brigida, vicepresidente dell Centro Servizi Volontariato Taranto,
- i consiglieri regionali Luigi Morgante e Giuseppe Turco.
Nutrita anche la partecipazione di addetti ai lavori di assoluto livello:
- Angelo Massagli, dirigente U.O.C. Neuropsichiatria infantile ASL Lecce e segretario regionale della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza SINPIA,
- Raffaella Giannattasio, psicologa e analista del comportamento BCBA, nonché responsabile del Centro ABA Autismo (CABAU) e della Fobap Onlus (Fondazione Bresciana Assistenza Psicodisabili),
- Ludovica Semeraro, docente di formazione e progettualità nei sistemi educativi delle minorazioni all’Università degli Studi Roma 3, nonché studiosa ed esperta in materia di autismo,
- Giuseppina Di Cesare, esperta in progettazione agricoltura e fattoria sociale.
Il convegno è la prima di una serie di iniziative che saranno organizzate da AUTISMIAMO per sensibilizzare sul problema “autismo” l’opinione pubblica, le istituzioni e aziende private, promuovendo l’integrazione dei soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico, nei campi dell’istruzione, della sanità e del sociale.
Avendo come riferimento un modello di società inclusiva che vive la differenza come risorsa, infatti, l’associazione AUTISMIAMO si pone come obbiettivi aiutare i soggetti “autistici”, sia nella fase evolutiva sia in età adulta, in particolare perseguendo i seguenti obbiettivi:
– far rientrare in convenzione ASL i trattamenti cognitivo-comportamentali intensivi che, come indicato dalle linee guida Iss, sono la prima scelta terapeutica, terapie attualmente totalmente a spese delle famiglia;
– richiedere un’attenzione specifica sull’autismo da parte di psichiatri e operatori sanitari che si occupano dell’età adulta;
– realizzare una struttura sociale dove i giovani con disabilità possano trovare i loro spazi.