Oggi venerdì 28 febbraio, Giornata Internazionale delle Malattie Rare, si terrà nella Sala Conferenze dell’Assessorato al Welfare presso la nuova sede della Regione Puglia in Via Gentile, 52 a Bari – Japigia, il workshop/tavola rotonda sul tema Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili.
Lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare è: Unirsi per una assistenza migliore, questa edizione infatti accende i riflettori proprio sul tema dell’ “Assistenza” al fine di portare l’attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara.
All’incontro parteciperà l’Assessore Elena Gentile, con operatori della Sanità pubblica.
I temi trattati workshop saranno:
- l’organizzazione della rete malattie rare in Puglia: gli obiettivi raggiunti
- il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia: studio di popolazione e rilevazione delle attività di cura
- l’analisi dei questionari sulla qualità percepita dagli assistiti
- il Piano Programmatico proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare.
Nel corso del workshop è prevista la proiezione del reportage realizzato da Aldo Soligno nell’ambito del progetto fotografico Vite Rare.
Ma saranno molte le iniziative fino al 2 marzo p.v. in vari comuni della provincia di Bari, per conoscere il programma cliccare sul seguente link: file:///C:/Users/michele/Downloads/Locandina%20settimana%20MR%20BAT-BA.pdf
