La XII edizione della Giornata delle Malattie Rare si svolgerà a Roma l’ultimo giorno di febbraio, giovedì 28 febbraio.
L’evento nazionale, che vedrà i membri della comunità delle malattie rare dai pazienti e dalle loro famiglie, ai ricercatori e ai responsabili politici unirsi per sensibilizzare alle malattie rare in tutto il mondo, avrà come titolo «Assistenza sanitaria e Assistenza sociale: l’integrazione possibile — Lo stato dellarte in Italia: cosa si è fatto e cosa si farà».
Per la maggior parte delle persone con malattia rara, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo’ per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
Ci sono oltre 6000 malattie rare attualmente conosciute e molte ancora non diagnosticate. Una migliore assistenza sanitaria e sociale coordinata aiuta gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.
Concentrandosi sul colmare il divario tra salute e assistenza sociale, la Giornata delle Malattie Rare 2019 è un’opportunità per chiedere il miglioramento e il continuo coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità per garantire che questi servizi siano efficaci, accessibili e servano il migliore interesse di pazienti con malattie rare in tutto il mondo.
La campagna Rare Disease Day 2019 è ormai in corso.
Per info: www.uniamo.org – segreteria@uniamo.org
