Sabato 16 novembre p.v. alle ore 20:00 l’Associazione di Volontariato Ventimiglia Mario Pio presenterà la propria attività con una serata inaugurale presso la sala conferenze della Parrocchia Spirito Santo in Via Lago D’Averno a Taranto.
L’Associazione è nata per volontà dei genitori del piccolo Mario Pio, un bimbo scomparso a soli diciannove mesi a causa di una rara displasia toracica asfissiante, conosciuta anche come Sindrome di Jeune, malattia genetica, molto rara, della quale si conosce ancora poco.
Tale patologia colpisce prevalentemente le ossa lunghe ed in particolare le costole. Per tale ragione il torace assume una forma stretta ed allungata (torace “a campana”) che in molti casi impedisce una corretta respirazione e predispone ad infezioni respiratorie.
Lo scopo dell’Associazione è mettere a disposizione delle famiglie che vivono il disagio di una malattia rara la propria esperienza e la voglia di condividere un cammino “in salita”. Nel pieno rispetto delle proprie finalità di solidarietà sociale e nel ricordo del piccolo Mario Pio, l’Organizzazione vuole, infatti, costruire intorno a queste famiglie una rete di sostegno, supportandole nella quotidiana lotta alla solitudine e nella creazione di aspettative di vita.
Per informazioni contattare l’ associazione ai numeri: 339/789.12.03 – 328.816.61.06; email: ass.neventimiglia@libero.it – Facebook: www.facebook.com
