L’associazione malattie rare dell’alta murgia onlus – di qui innanzi A.Ma.R.A.M. Onlus – bandisce la IV edizione nazionale del concorso dal titolo “Le Meravigliose Rarità” rivolto ai bambini e ragazzi delle Scuole dell’infanzia, Primarie, Secondarie di Primo e Secondo grado, con l’obiettivo primario di favorire momenti di riflessione e di consapevolezza sul tema delle malattie rare, promuovendo la cittadinanza attiva. Le malattie rare rappresentano un vasto range di malattie (attualmente se ne contano circa 8000, delle quali circa l’80% hanno un’origine genetica) che possono coinvolgere tutti gli strati della popolazione e che per la gravità di alcune, sono ad elevato rischio di emarginazione e disabilità.
Le scuole che intendono partecipare al concorso dovranno individuare un docente referente che supporterà gli studenti nell’elaborazione del progetto. Il concorso è rivolto a bambini, adolescenti e ragazzi. L’iscrizione e la partecipazione al concorso 
sono gratuite.
L’obiettivo è quello di sviluppare la tematica di interesse comune sulle malattie rare, sulla quale gli studenti si confronteranno attraverso l’utilizzo di linguaggi e modalità espressive differenti.
Il concorso prevede la realizzazione, individuale o in gruppo di un elaborato grafico, letterario, multimediale o lavorati in materiali vari sul tema “malattie rare”.
L’ edizione 2019-2020 del concorso Meravigliose Rarità di A.Ma.R.A.M. Onlus ha come tema “La Rarità in un Pixel”.
Il termine inglese Pixel ha origine dalla contrazione delle parole picture ed element (pict-el, dun- que pixel) e serve a identificare ogni singolo puntino che compone un’immagine all’interno della memoria di un computer. Ogni pixel dunque rappresenta il dato più minuscolo dell’intera immagine e ha un valore preciso dato dalla sua posizione, dal colore e dall’intensità. Così vicino…così lontano… Il pixel ci permette di guardare per intero una figura nel suo insieme, se per assurdo allargassimo l’immagine, riusciremmo a vedere singolarmente ogni pixel… e ci accorgeremmo persino se uno di essi è mancante. Tuttavia allontanandoci dall’immagine, riusciremmo nell’insieme a comprenderne la forma e i colori che solo in casi eccezionali, potrebbero scomparire del tutto. Il corpo umano non è altro che una grande macchina composta da un numero infinito di pixel e la malattia rara può essere in qualche modo associata a difetti di “pixel” che ren- dono in qualche modo il corpo umano più fragile e vulnerabile, ma quello che non si modifica è la sua essenza, ovvero la Persona.
La classe o ciascun alunno partecipante dovrà far pervenire, entro ore 23.59 sabato 14 marzo 2020, la scheda di adesione, unitamente alla liberatoria con autorizzazione per pubblicare foto, video e audio e gli elaborati.
La pubblicazione dei vincitori è fissata per il 31 marzo 2020 su pagina ufficiale Sito Web www.amaram.it
La premiazione avverrà il 18 aprile 2020.
