UNIAMO –  Federazione Italiana Malattie Rare ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate e non, per dare vita a un documento, il Rapporto MonitoRare.

Il Rapporto offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese che includa anche il punto di vista del paziente. Un importante esempio di collaborazione virtuosa tra attori istituzionali e privati e strumento per individuare le azioni necessarie per garantire un’equità di trattamento e una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara.

Il Rapporto verrà presentato il 6 luglio p.v. alle ore 10.00 presso il Ministero della Salute.

L’evento sarà trasmesso in diretta sui canali social della Federazione: https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare

Il Rapporto può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di:

  • Ministero della Salute,
  • Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare,
  • AIFA,
  • Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità,
  • INPS,
  • Ministero dell’Istruzione,
  • Presidenza del Consiglio dei Ministri,
  • Orphanet,
  • Fondazione Telethon,
  • Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare,
  • Società Scientifiche e tanti enti altri che ogni anno si aggiungono.