UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare prosegue anche in modalità di smart working la sua attività a favore di tutta la comunità delle persone con malattia rara, in questo momento più fragili che mai.
Propone pertanto il documento allegato in cui sono condensate diverse informazioni utili tra cui:
- le modalità per fissare un appuntamento di ascolto e/o informazione in videoconsulenza con le professioniste dell’helpline SAIO;
- gli impegni che la Federazione sta portando avanti in Italia e in Europa e un questionario realizzato insieme al Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS sui bisogni più sentiti in questo momento dalle persone con malattia rara.
Per inviare segnalazioni utili: segreteria@uniamo.org
